WELKOM
U heeft ingelogd op
deze homepage omdat U waarschijnlijk belangstelling heeft voor het fenomeen
autisme,
Ik zal mij eerst voorstellen.
Ik ben Hieke van Ginkel- Gemser, moeder van een klassiek autistische zoon ,geboren 1975, tevens maakster van deze homepage.
In deze hoedanigheid vertel ik wat over mijn gedachten en "hersenspinsels" omtrent autisme.
Tevens breng ik mijn boek "Uit Balans" onder Uw aandacht.
Inmiddels heb ik een url gevonden die de hele blog weer zichtbaar maakt.
klik hier
auteur, hieke van ginkel- gemser
isbn 978-90-812164-1-8
Ik zal mij eerst voorstellen.
Ik ben Hieke van Ginkel- Gemser, moeder van een klassiek autistische zoon ,geboren 1975, tevens maakster van deze homepage.
In deze hoedanigheid vertel ik wat over mijn gedachten en "hersenspinsels" omtrent autisme.
Tevens breng ik mijn boek "Uit Balans" onder Uw aandacht.
Inmiddels heb ik een url gevonden die de hele blog weer zichtbaar maakt.
klik hier
auteur, hieke van ginkel- gemser
isbn 978-90-812164-1-8
Boek en
videobesprekingen van de nederlandse vereniging autisme.
UIT BALANS
Het verhaal over onze autistische zoon.
Hieke van Ginkel- Gemser.
In dit boek schrijft Hieke van Ginkel- Gemser het levensverhaal van haar klassiek-autistische zoon Erik en diens relatie met zijn ouders , zus en broer.
Toen hij tien maanden oud was, werd bij Erik al de diagnose klassiek autisme gesteld. Erik heeft een normale intelligentie. Hieke beschrijft de zoektocht naar goed onderwijs, een zinvolle dagbesteding, huisvesting en goede zorg voor Erik. Helder en duidelijk geeft Hieke de keuzes, die zij als gezin rond Erik maken weer in de diverse perioden. Uitgangs punt is steeds een goede kwaliteit van leven voor Erik door zorg op maat.
Opname van Erik in een instelling is niet aan de orde.
De lezer wordt meegenomen in alle ups en downs rond de realisering van deze zorg.
Door een toevallige samenloop van omstandigheden kan Erik terecht op een kleine basisschool in de buurt. Hij beëindigt zijn middelbare-schooltijd en zijn beroepsopleiding met diploma's. De weg naar een zinvolle dagbesteding wordt in het boek goed weergegeven en ook de problemen rond begeleid zelfstandig wonen, die nu nog steeds niet helemaal zijn opgelost.
Heel direct beschrijft Hieke haar ervaringen met artsen, hulpverleners en begeleiders.
Ze eindigt haar boek met een "Overpeinzing", waarin zij stelt, dat Erik op dit moment ZIJN kwaliteit van leven kan leven, een heel klein leventje, volledig in balans.
Voor het gezin Van Ginkel is dit bevredigend, omdat het is zoals ze het graag wilden.
Naast het boek heeft Hieke een kleine website waarvan het adres is:
http://home.hetnet.nl/~info.autisme/index.html
voor U gelezen door Alice Hochstenbach.
Het verhaal over onze autistische zoon.
Hieke van Ginkel- Gemser.
In dit boek schrijft Hieke van Ginkel- Gemser het levensverhaal van haar klassiek-autistische zoon Erik en diens relatie met zijn ouders , zus en broer.
Toen hij tien maanden oud was, werd bij Erik al de diagnose klassiek autisme gesteld. Erik heeft een normale intelligentie. Hieke beschrijft de zoektocht naar goed onderwijs, een zinvolle dagbesteding, huisvesting en goede zorg voor Erik. Helder en duidelijk geeft Hieke de keuzes, die zij als gezin rond Erik maken weer in de diverse perioden. Uitgangs punt is steeds een goede kwaliteit van leven voor Erik door zorg op maat.
Opname van Erik in een instelling is niet aan de orde.
De lezer wordt meegenomen in alle ups en downs rond de realisering van deze zorg.
Door een toevallige samenloop van omstandigheden kan Erik terecht op een kleine basisschool in de buurt. Hij beëindigt zijn middelbare-schooltijd en zijn beroepsopleiding met diploma's. De weg naar een zinvolle dagbesteding wordt in het boek goed weergegeven en ook de problemen rond begeleid zelfstandig wonen, die nu nog steeds niet helemaal zijn opgelost.
Heel direct beschrijft Hieke haar ervaringen met artsen, hulpverleners en begeleiders.
Ze eindigt haar boek met een "Overpeinzing", waarin zij stelt, dat Erik op dit moment ZIJN kwaliteit van leven kan leven, een heel klein leventje, volledig in balans.
Voor het gezin Van Ginkel is dit bevredigend, omdat het is zoals ze het graag wilden.
Naast het boek heeft Hieke een kleine website waarvan het adres is:
http://home.hetnet.nl/~info.autisme/index.html
voor U gelezen door Alice Hochstenbach.
Hieronder vindt U de
recensietekst, zoals die door NDB/Biblion afdeling Mediainformatie is
gepubliceerd.
De auteur is de moeder van een autistische zoon, die in 1975 wordt geboren. Heel concreet en met vermelding van alle locaties en betrokken personen vertelt de auteur over haar regelmatig positieve en negatieve ervaringen met diverse instanties. Haar zoektocht naar (h)erkenning en steun voor een geschikte dag- en nachtopvang is heel treffend en zonder omwegen beschreven. Sommige lezers zullen enig schaamrood ervaren bij zichzelf. Anderen kunnen hopelijk steun vinden in hun zoektocht bij een vergelijkbare problematiek. Het boek eindigt tenslotte hoopvol.
Inmiddels is dit boek in de afdeling uitleen van alle openbare bibliotheken te vinden of aan te vragen.
U kan uiteraard dit boek vol informatie ook zelf aanschaffen .
Na betaling van € 19,95 op rekening 1200 45 451 t.n.v. a. van ginkel heeft u het boek binnen 2 werkdagen franco thuis.
Vergeet U niet in het kadertje omschrijving Uw naam en adres te vermelden?
Een meer uitgebreide beschrijving van "Uit Balans" vindt U verderop in deze homepage.
De auteur is de moeder van een autistische zoon, die in 1975 wordt geboren. Heel concreet en met vermelding van alle locaties en betrokken personen vertelt de auteur over haar regelmatig positieve en negatieve ervaringen met diverse instanties. Haar zoektocht naar (h)erkenning en steun voor een geschikte dag- en nachtopvang is heel treffend en zonder omwegen beschreven. Sommige lezers zullen enig schaamrood ervaren bij zichzelf. Anderen kunnen hopelijk steun vinden in hun zoektocht bij een vergelijkbare problematiek. Het boek eindigt tenslotte hoopvol.
Inmiddels is dit boek in de afdeling uitleen van alle openbare bibliotheken te vinden of aan te vragen.
U kan uiteraard dit boek vol informatie ook zelf aanschaffen .
Na betaling van € 19,95 op rekening 1200 45 451 t.n.v. a. van ginkel heeft u het boek binnen 2 werkdagen franco thuis.
Vergeet U niet in het kadertje omschrijving Uw naam en adres te vermelden?
Een meer uitgebreide beschrijving van "Uit Balans" vindt U verderop in deze homepage.
.JPG)
foto: marten van
dijken
Erik is dol op alles
wat draait, zoal bv.
machines.
machines.
Waarom deze
website?
Boek en website lijkt mij een goede combinatie.
Ik ben nu in staat foto's te plaatsen, hetgeen in mijn boek niet tot de mogelijkheden behoorde in verband met mijn budget.
En....één foto zegt vaak meer dan 1000 woorden.
Tevens kan ik nu "hot" news brengen, wat in een boek altijd wat moeilijker gaat, dan is het eerst wachten op de volgende druk.
Boek en website lijkt mij een goede combinatie.
Ik ben nu in staat foto's te plaatsen, hetgeen in mijn boek niet tot de mogelijkheden behoorde in verband met mijn budget.
En....één foto zegt vaak meer dan 1000 woorden.
Tevens kan ik nu "hot" news brengen, wat in een boek altijd wat moeilijker gaat, dan is het eerst wachten op de volgende druk.
9 januari
2008.
Deze homepage is steeds in bewerking, vanwege het moeilijke onderwerp.
Ik wil mijn boodschap zo duidelijk mogelijk overbrengen, maar het is inmiddels gebleken, dat dit net zoals het opvoeden van een autistisch kind geen sinecure is.
Het kan voorkomen, dat U zo nu en dan een voor U onlogische volgorde tegenkomt.
De oorzaak is, dat ik het reeds bestaande stuk homepage pas eventueel verwijder en "verbeter", als ik met het updaten daar aan toe ben. Beschouw het geheel hier en daar als "werk in uitvoering".
Deze homepage is steeds in bewerking, vanwege het moeilijke onderwerp.
Ik wil mijn boodschap zo duidelijk mogelijk overbrengen, maar het is inmiddels gebleken, dat dit net zoals het opvoeden van een autistisch kind geen sinecure is.
Het kan voorkomen, dat U zo nu en dan een voor U onlogische volgorde tegenkomt.
De oorzaak is, dat ik het reeds bestaande stuk homepage pas eventueel verwijder en "verbeter", als ik met het updaten daar aan toe ben. Beschouw het geheel hier en daar als "werk in uitvoering".
Laat ik meteen maar
moeilijk beginnen.
Wat IS Autisme nu eigenlijk???
De term Autisme wordt op allerlei manieren beschreven,omdat het zo'n moeilijk begrip is,maar....komen wij dan bij een kern, die wij begrijpen?
Ik zal twee door mij GELEZEN defenities, die mijns inziens redelijk duidelijk zijn, opschrijven.
Autisme, autos, Grieks-zelf.
Mensen met autisme leven in hun eigen wereld, ze zijn van nature niet gericht op anderen.
Hun gedrag zou het gevolg kunnen zijn van een stoornis in de informatieverwerking in de hersenen.
Mensen met autisme zien de wereld op een voor ons, "normale" mensen vaak onnavolgbare wijze. Het gevolg van een andere zintuigelijke werking, wat ook storingen in hun denken kan veroorzaken.
Autisme is vaak een zware belasting voor degenen, die met dit fenomeen omgaan, in eerste instantie de ouders, vervolgens, als het niveau van de autist het toelaat, de klas of later een werk en/of "begeleid", wonen situatie.
De BALANS geven en nemen is verstoord, er is geen sprake van wederkerigheid.
Wat IS Autisme nu eigenlijk???
De term Autisme wordt op allerlei manieren beschreven,omdat het zo'n moeilijk begrip is,maar....komen wij dan bij een kern, die wij begrijpen?
Ik zal twee door mij GELEZEN defenities, die mijns inziens redelijk duidelijk zijn, opschrijven.
Autisme, autos, Grieks-zelf.
Mensen met autisme leven in hun eigen wereld, ze zijn van nature niet gericht op anderen.
Hun gedrag zou het gevolg kunnen zijn van een stoornis in de informatieverwerking in de hersenen.
Mensen met autisme zien de wereld op een voor ons, "normale" mensen vaak onnavolgbare wijze. Het gevolg van een andere zintuigelijke werking, wat ook storingen in hun denken kan veroorzaken.
Autisme is vaak een zware belasting voor degenen, die met dit fenomeen omgaan, in eerste instantie de ouders, vervolgens, als het niveau van de autist het toelaat, de klas of later een werk en/of "begeleid", wonen situatie.
De BALANS geven en nemen is verstoord, er is geen sprake van wederkerigheid.
Autisme is een
ingrijpende handicap met vele gezichten, die vaak allemaal anders benoemd
worden.
Deze aandoeningen variërend, van nauwelijks hinderlijk tot zeer invaliderend, hebben gemeenschappelijke kenmerken, waarvan ik er enkele zal opnoemen.
Bij velen: o.a. levenslang opgesloten in een eigen wereld, vaak wanhopig zoekend naar structuur, die meestal aangeboden moet worden door de "buitenwereld".
Eindeloos herhalen, fixatie op één onderwerp, of de wereld anders bekijken dan "men" zou verwachten.
Leven met autisme is onvoorstelbaar moeilijk, voor de autist zelf, maar ook voor degenen, die daar mee om moeten gaan.
( bron: ned. ver. autisme)
Deze aandoeningen variërend, van nauwelijks hinderlijk tot zeer invaliderend, hebben gemeenschappelijke kenmerken, waarvan ik er enkele zal opnoemen.
Bij velen: o.a. levenslang opgesloten in een eigen wereld, vaak wanhopig zoekend naar structuur, die meestal aangeboden moet worden door de "buitenwereld".
Eindeloos herhalen, fixatie op één onderwerp, of de wereld anders bekijken dan "men" zou verwachten.
Leven met autisme is onvoorstelbaar moeilijk, voor de autist zelf, maar ook voor degenen, die daar mee om moeten gaan.
( bron: ned. ver. autisme)
Ik denk, dat veel
autisten wel degelijk graag contact met hun medemens willen hebben, al lijkt het
vaak niet zo.
Ze weten alleen niet hoe ze dat contact moeten maken.
"Normale" mensen nemen prikkels uit de buitenwereld op en "zeven deze onbewust", ze nemen alleen op wat ze "aan" kunnen. Soms "zeeft" men trouwens WEL bewust, wat denkt u van oostindisch doof?????
Helaas geldt dit verhaal niet voor heel veel autistische mensen. Alle prikkels komen als een bombardement op hen af.
Dat is veel te veel om daar wat mee te kunnen. De prikkelverwerking "slaat op hol", met het gevolg dat deze mensen zich of terugtrekken in hun eigen wereldje en zich als het ware opsluiten in een cocon, of.........het worden "ongeleide projectielen", die niets van de wereld begrijpen en vaak angstig worden.
Er wordt niet voor niets geadviseerd:-- zorg voor een "prikkelarme" omgeving. Er mag best wat gebeuren, er hoeft geen geïsoleerde omgeving gecreëerd te worden--. Hoeveel prikkels, is individueel bepaald, dat is een proces, waar de ouders in de praktijk, het liefst met hulp achter moeten komen.
Ze weten alleen niet hoe ze dat contact moeten maken.
"Normale" mensen nemen prikkels uit de buitenwereld op en "zeven deze onbewust", ze nemen alleen op wat ze "aan" kunnen. Soms "zeeft" men trouwens WEL bewust, wat denkt u van oostindisch doof?????
Helaas geldt dit verhaal niet voor heel veel autistische mensen. Alle prikkels komen als een bombardement op hen af.
Dat is veel te veel om daar wat mee te kunnen. De prikkelverwerking "slaat op hol", met het gevolg dat deze mensen zich of terugtrekken in hun eigen wereldje en zich als het ware opsluiten in een cocon, of.........het worden "ongeleide projectielen", die niets van de wereld begrijpen en vaak angstig worden.
Er wordt niet voor niets geadviseerd:-- zorg voor een "prikkelarme" omgeving. Er mag best wat gebeuren, er hoeft geen geïsoleerde omgeving gecreëerd te worden--. Hoeveel prikkels, is individueel bepaald, dat is een proces, waar de ouders in de praktijk, het liefst met hulp achter moeten komen.
De ontwikkeling,
begeleiding en ondersteuning van een kind, respectievelijk volwassene met
autisme STAAT of VALT met goede passende zorg en hulpverlening op maat.
Dit is een MUST, hier kan NIET aan getornd worden.
Onze zoon is een klassiek voorbeeld van voorgaande stelling.
Krijgt hij zorg op maat, is hij zeer goed te hanteren en zoals in het boek "Uit Balans" beschreven "een mens van goede wille".
Komt er een "deuk" in deze zorgverlening, zien wij deze zachtaardige jongeman veranderen in een chaotische angstige man die zich in zijn beleving bevindt op de racebaan naar de hel, met alle gevolgen van dien.Ook weer beschreven.
Dit is een MUST, hier kan NIET aan getornd worden.
Onze zoon is een klassiek voorbeeld van voorgaande stelling.
Krijgt hij zorg op maat, is hij zeer goed te hanteren en zoals in het boek "Uit Balans" beschreven "een mens van goede wille".
Komt er een "deuk" in deze zorgverlening, zien wij deze zachtaardige jongeman veranderen in een chaotische angstige man die zich in zijn beleving bevindt op de racebaan naar de hel, met alle gevolgen van dien.Ook weer beschreven.
Nu kom ik in een gebied
vol valkuilen terecht.
Onderaan de homepage onder het kopje PARADOX leg ik U uit waaarom ik dat vind.
Onderaan de homepage onder het kopje PARADOX leg ik U uit waaarom ik dat vind.
van het concert des
levens heeft niemand een program
OOK in MIJN beleving is
autisme heel moeilijk te omschrijven.
Het blijft bij OMschrijven.
In de kern "prikken" lukt niet.
Mijn invoelend vermogen speelt helaas niet naadloos in op de "zieleroerselen" van onze zoon.
Hij was, is en blijft voor mij onnavolgbaar, een ongrijpbare vreemdeling in ons "gewone" mensenland.
Ik probeer met alles wat ik bezit aan geestelijk invoelende creativiteit de gedachtengang van hem te volgen.
Als ik in schaarse momenten denk dat het gaat lukken, grijp ik er toch weer naast.
Ik blijf het proberen, van autisten is bekend, dat ze zich geestelijk lang door blijven ontwikkelen.
Ik breng u uiteindelijk ook in contact met mijn boek "Uit Balans", één groot "probeersel",de opvoeding van een klassiek autist, alles ..ad hoc.. een dans op het losse koord.
Het blijft bij OMschrijven.
In de kern "prikken" lukt niet.
Mijn invoelend vermogen speelt helaas niet naadloos in op de "zieleroerselen" van onze zoon.
Hij was, is en blijft voor mij onnavolgbaar, een ongrijpbare vreemdeling in ons "gewone" mensenland.
Ik probeer met alles wat ik bezit aan geestelijk invoelende creativiteit de gedachtengang van hem te volgen.
Als ik in schaarse momenten denk dat het gaat lukken, grijp ik er toch weer naast.
Ik blijf het proberen, van autisten is bekend, dat ze zich geestelijk lang door blijven ontwikkelen.
Ik breng u uiteindelijk ook in contact met mijn boek "Uit Balans", één groot "probeersel",de opvoeding van een klassiek autist, alles ..ad hoc.. een dans op het losse koord.
MAAR......
Wat hierboven beschreven staat weet ik NU wel, 33 jaar geleden wist ik NIETS.
Ik was in blijde verwachting van ons tweede kind en het kwam totaal niet in me op, dat er een mogelijkheid was, dat er een baby met een handicap geboren kon worden.
Die kans was niet groot, maar het is natuurlijk wel een "risico" wat bij "het leven" hoort.
DIT "risico" hoorde niet bij mijn leven. In mijn familie kende ik niemand met een aangeboren handicap. Ik was ook nog nooit in aanraking geweest met zo'n situatie.
Ik keek uit naar ons kindje.....had er zin in,
Wat hierboven beschreven staat weet ik NU wel, 33 jaar geleden wist ik NIETS.
Ik was in blijde verwachting van ons tweede kind en het kwam totaal niet in me op, dat er een mogelijkheid was, dat er een baby met een handicap geboren kon worden.
Die kans was niet groot, maar het is natuurlijk wel een "risico" wat bij "het leven" hoort.
DIT "risico" hoorde niet bij mijn leven. In mijn familie kende ik niemand met een aangeboren handicap. Ik was ook nog nooit in aanraking geweest met zo'n situatie.
Ik keek uit naar ons kindje.....had er zin in,
Op 6 februari 1975 werd
op een schitterende vroege zonnige lentedag in huize "Nachtmerrie" een prachtige
gezonde baby geboren. Een jongetje, Wendy, onze dochter had een broertje. Op dat
moment konden wij niet bevroeden hoe deze mooie gezonde telg ons leven zou
veranderen op een manier, die zijn weerga niet kende.
Wij kregen te maken met het fenomeen AUTISME.
Een handicap, waar wij nog nooit van hadden gehoord.....tot.....de dag, dat een neuroloog, werkzaam bij het toenmalige Akademisch Ziekenhuis Groningen (tegenwoordig UMCG), binnen 5 minuten nadat ik de spreekkamer met Erik was binnengekomen, de diagnose klassiek autisme stelde.
Onze baby was toen nog maar ruim een half jaar oud.
Wij kregen te maken met het fenomeen AUTISME.
Een handicap, waar wij nog nooit van hadden gehoord.....tot.....de dag, dat een neuroloog, werkzaam bij het toenmalige Akademisch Ziekenhuis Groningen (tegenwoordig UMCG), binnen 5 minuten nadat ik de spreekkamer met Erik was binnengekomen, de diagnose klassiek autisme stelde.
Onze baby was toen nog maar ruim een half jaar oud.
Dit was het begin van
een traject waarin wij ons pijnlijk bewust werden, dat ons gevoel,"er is iets
met ons kind maar we weten niet wat",ons niet bedrogen had. Onze baby gaf geen
enkele blijk van herkenning als wij in zijn buurt kwamen. Hij deed ook geen
enkele poging om contact te maken.
Dit niet herkennen van zijn pappa, mamma en zusje zou voortduren tot ongeveer zijn 12e jaar.
Toen Erik b.v. later met de taxi naar de dagbehandeling van het Akademisch ziekenhuis ging herkende hij de taxi, die hem kwam halen en brengen altijd meteen, mij, zijn moeder liep hij zo voorbij zonder zo'n blik van herkenning.
Bizar, je bloedeigen kind herkent je niet.
Ik had er een lief ding voor over, om te weten te komen wat hij dan ooit wel had gezien, dat is helaas niet bespreekbaar.
In die tijd had Erik binding met......niets.
Dit niet herkennen van zijn pappa, mamma en zusje zou voortduren tot ongeveer zijn 12e jaar.
Toen Erik b.v. later met de taxi naar de dagbehandeling van het Akademisch ziekenhuis ging herkende hij de taxi, die hem kwam halen en brengen altijd meteen, mij, zijn moeder liep hij zo voorbij zonder zo'n blik van herkenning.
Bizar, je bloedeigen kind herkent je niet.
Ik had er een lief ding voor over, om te weten te komen wat hij dan ooit wel had gezien, dat is helaas niet bespreekbaar.
In die tijd had Erik binding met......niets.
Een aantal jaren later
bleek onze zoon cognitief zeer begaafd op een vrij breed gebied.
Hij bleek ook "leerbaar".
Zijn sociale vaardigheden stonden daarentegen op een zeer laag "pitje", voor zover we zelfs van een "pitje" kunnen spreken.
Duidelijker, hij snapt niets van sociaal gedrag.
Deze combinatie van cognitief zeer begaafd en op het gebied van sociale vaardigheden "analfabeet"" , was destijds "uniek".
Erik heeft een totaal onvermogen om "normale" contacten te maken
Hij bleek ook "leerbaar".
Zijn sociale vaardigheden stonden daarentegen op een zeer laag "pitje", voor zover we zelfs van een "pitje" kunnen spreken.
Duidelijker, hij snapt niets van sociaal gedrag.
Deze combinatie van cognitief zeer begaafd en op het gebied van sociale vaardigheden "analfabeet"" , was destijds "uniek".
Erik heeft een totaal onvermogen om "normale" contacten te maken
Aan de andere kant
hebben wij hem.... na een lange aanloop....praktisch kunnen aanleren, hoe hij
zich in een aantal situaties dient te gedragen.
Hier werd in volle glorie ten toon gespreid HOE ingewikkeld ons sociaal gedrag in elkaar zit. Wij passen ons meestal naadloos aan met ons gedrag in situaties, die op elkaar lijken.
Erik hoeft maar een minuscuul detail te missen of hij zit met de handen in het haar , hoe hij nu weer om moet gaan met de voor hem net iets andere situatie. Meestal lost hij dat dan niet adequaat op. Ondanks dat hij redelijk zelfstandig in zijn eigen kleine huisje kan wonen is hij doorlopend aangewezen op 24 uurs begeleiding, die hem zonodig voortdurend aan kan sturen.
Hier werd in volle glorie ten toon gespreid HOE ingewikkeld ons sociaal gedrag in elkaar zit. Wij passen ons meestal naadloos aan met ons gedrag in situaties, die op elkaar lijken.
Erik hoeft maar een minuscuul detail te missen of hij zit met de handen in het haar , hoe hij nu weer om moet gaan met de voor hem net iets andere situatie. Meestal lost hij dat dan niet adequaat op. Ondanks dat hij redelijk zelfstandig in zijn eigen kleine huisje kan wonen is hij doorlopend aangewezen op 24 uurs begeleiding, die hem zonodig voortdurend aan kan sturen.
Het hele proces
hierboven vermeld is door mij beschreven in het boek
"UIT BALANS"
Alle probeersels, successen en mislukkingen worden gepresenteerd, hoe wij dachten, dat we met de materie om moesten gaan, waarom we het één wel deden en het ander niet enz. kortom veel lezenswaardigheden voor degenen, die min of meer in een vergelijkbare positie zitten.Maar ook voor belangstellenden op dit gebied zeer de moeite waard.
Tevens worden onze contacten met de hulpverlening onder de loupe genomen.
32 jaar begeleidingservaring bij onze autistische medemens.
"UIT BALANS"
Alle probeersels, successen en mislukkingen worden gepresenteerd, hoe wij dachten, dat we met de materie om moesten gaan, waarom we het één wel deden en het ander niet enz. kortom veel lezenswaardigheden voor degenen, die min of meer in een vergelijkbare positie zitten.Maar ook voor belangstellenden op dit gebied zeer de moeite waard.
Tevens worden onze contacten met de hulpverlening onder de loupe genomen.
32 jaar begeleidingservaring bij onze autistische medemens.
.JPG)
In 1997 heb ik een
manuscript geschreven over het leven van onze klassiek autistische zoon Erik.
Dit is in grote haast gebeurd, omdat er eigenlijk geen tijd voor was, maar ik
vond, dat
het verhaal aan het papier moest worden toevertrouwd.
Toen kwam de grote vraag: "geef ik het verhaal WEL of NIET uit".
Ik heb tien jaar nodig gehad om te beslissen of ik deze stap zou nemen.
Degenen, die wisten, dat ik het manuscript had geschreven en ook hadden gelezen bleven echter zo nu en dan vragen of ik het niet toch uit zou geven?
Uiteindelijk heb ik in 2007 besloten mijn eigen manuscript te redigeren en als boek in eigen beheer uit te geven.
Voor mij was dit gebeuren een heel project, zowel op emotioneel- als op praktisch gebied, want tot op dat moment was ik alleen boekenconsument. Nu werd ik ook boekenproducent.
Een boek in eigen beheer uitbrengen betekende in dit geval, dat ik niet alleen de uitgever van mijn eigen boek ben, maar ook mijn eigen "foutenhersteller".
Dit heeft in mijn geval als consequentie, dat er misschien een klein taalfoutje, wat ik over het hoofd heb gezien te bespeuren valt. Er valt ongetwijfeld hier en daar vast wel eens wat aan te merken op de zinsopbouw, maar:.....ik ben er van overtuigd, dat het een alleszins leesbaar boek geworden is.
Op 1 september 2007 is uitgegeven, het boek:
het verhaal aan het papier moest worden toevertrouwd.
Toen kwam de grote vraag: "geef ik het verhaal WEL of NIET uit".
Ik heb tien jaar nodig gehad om te beslissen of ik deze stap zou nemen.
Degenen, die wisten, dat ik het manuscript had geschreven en ook hadden gelezen bleven echter zo nu en dan vragen of ik het niet toch uit zou geven?
Uiteindelijk heb ik in 2007 besloten mijn eigen manuscript te redigeren en als boek in eigen beheer uit te geven.
Voor mij was dit gebeuren een heel project, zowel op emotioneel- als op praktisch gebied, want tot op dat moment was ik alleen boekenconsument. Nu werd ik ook boekenproducent.
Een boek in eigen beheer uitbrengen betekende in dit geval, dat ik niet alleen de uitgever van mijn eigen boek ben, maar ook mijn eigen "foutenhersteller".
Dit heeft in mijn geval als consequentie, dat er misschien een klein taalfoutje, wat ik over het hoofd heb gezien te bespeuren valt. Er valt ongetwijfeld hier en daar vast wel eens wat aan te merken op de zinsopbouw, maar:.....ik ben er van overtuigd, dat het een alleszins leesbaar boek geworden is.
Op 1 september 2007 is uitgegeven, het boek:
UIT
BALANS
Een kind....een man van
goede wille
In dit boek vindt U het
levensverhaal van Erik, door mij beschreven vanaf zijn geboorte in 1975, tot
halverwege het jaar 2007.
Erik is een klassiek normaal begaafde volstrekt wereldvreemde autistische man.
Bij hem werd al zeer jong (10 maanden), de diagnose klassiek autisme vastgesteld. Het advies van de neuroloog was hem in een instelling te plaatsen, omdat de verwachting o.a. was, dat hij zeer waarschijnlijk nooit zou leren spreken.
Instellingen, gericht op de problematiek van onze zoon, waren er echter niet in die tijd (1976), zodat wij besloten de opvoeding van ons kind zelf ter hand te nemen in de hoop hem in de toekomst toch nog enige kwaliteit van leven te kunnen bieden.
Dit gebeuren was geen sinecure, wij kwamen nogal wat voetangels en klemmen tegen op onze "opvoedkundige" weg. De beschrijving hierover vindt U in dit boek.
De hulpverlening vond en vindt plaats in Nederland, met of zonder Nederlandse hulpverleners. Het hele verhaal is authentiek en herkenbaar.
Ondanks zijn ernstige handicap heeft Erik bewezen, dat het mogelijk is, met ZORG OP MAAT,ZIJN kwaliteit van leven te leiden in de "gewone" maatschappij, waarin hij het liefst verkeert.
Erik is een klassiek normaal begaafde volstrekt wereldvreemde autistische man.
Bij hem werd al zeer jong (10 maanden), de diagnose klassiek autisme vastgesteld. Het advies van de neuroloog was hem in een instelling te plaatsen, omdat de verwachting o.a. was, dat hij zeer waarschijnlijk nooit zou leren spreken.
Instellingen, gericht op de problematiek van onze zoon, waren er echter niet in die tijd (1976), zodat wij besloten de opvoeding van ons kind zelf ter hand te nemen in de hoop hem in de toekomst toch nog enige kwaliteit van leven te kunnen bieden.
Dit gebeuren was geen sinecure, wij kwamen nogal wat voetangels en klemmen tegen op onze "opvoedkundige" weg. De beschrijving hierover vindt U in dit boek.
De hulpverlening vond en vindt plaats in Nederland, met of zonder Nederlandse hulpverleners. Het hele verhaal is authentiek en herkenbaar.
Ondanks zijn ernstige handicap heeft Erik bewezen, dat het mogelijk is, met ZORG OP MAAT,ZIJN kwaliteit van leven te leiden in de "gewone" maatschappij, waarin hij het liefst verkeert.
Titel:"Uit
Balans".
Subtitel: het verhaal over onze autistische zoon.
Auteur: Hieke van Ginkel-Gemser.
Uitgever: Hieke van Ginkel- Gemser.
ISBN/EAN: 978-90-812164-1-8
NUR-code: 860
NUR-omschrijving gezondheid algemeen.
BESTELLEN BIJ:
HIEKE VAN GINKEL- GEMSER
WILLEMSTAD 2
9363XE MARUM
E MAIL ADRES
a.van.ginkel@hetnet.nl
Prijs van het boek € 19,95
inclusief verzendkosten.
Inmiddels is het boek bij alle openbare bibliotheken in de uitlening of aan te vragen.
Subtitel: het verhaal over onze autistische zoon.
Auteur: Hieke van Ginkel-Gemser.
Uitgever: Hieke van Ginkel- Gemser.
ISBN/EAN: 978-90-812164-1-8
NUR-code: 860
NUR-omschrijving gezondheid algemeen.
BESTELLEN BIJ:
HIEKE VAN GINKEL- GEMSER
WILLEMSTAD 2
9363XE MARUM
E MAIL ADRES
a.van.ginkel@hetnet.nl
Prijs van het boek € 19,95
inclusief verzendkosten.
Inmiddels is het boek bij alle openbare bibliotheken in de uitlening of aan te vragen.
Te betalen op
rekeningnummer 3410.21.016 tnv. a. van ginkel inzake autisme rabobank
marum.
VERGEET NIET UW NAAM EN ADRES TE VERMELDEN IN HET KADERTJE OMSCHRIJVING.
Na ontvangst van uw betaling EN UW ADRES heeft u uw boek binnen 2 werkdagen thuis.
Zend desnoods een mail met uw NAAM EN ADRES mee, want niet elke overschrijving heeft een adres.
U kunt ook bellen 0594 641983
VERGEET NIET UW NAAM EN ADRES TE VERMELDEN IN HET KADERTJE OMSCHRIJVING.
Na ontvangst van uw betaling EN UW ADRES heeft u uw boek binnen 2 werkdagen thuis.
Zend desnoods een mail met uw NAAM EN ADRES mee, want niet elke overschrijving heeft een adres.
U kunt ook bellen 0594 641983
Degenen, die vanuit
mijn site over onze kooikerhondjes naar deze site geklikt hebben en weer terug
willen, kunnen op onderstaande link klikken, dan bent u weer bij onze
kooikerhondjes gearriveerd.
Hieronder vindt U in
het kort de inhoud van "Uit Balans".
Alvorens ik U in het
kort de inhoud van mijn boek "Uit Balans" voorschotel, wil ik U graag het
commentaar op dit boek van dr. J.W. Bloemers, psychiater Lentis te Groningen
laten lezen.
Dr. Bloemers was en is de psychiater, die, nadat alles rondom onze zoon was vastgelopen, de gelegenheid creëerde om de "zaak" weer "los" te trekken.
Beste Hieke,
Allereerst nogmaals mijn felicitatie en respect voor je boek "Uit Balans". Ik heb het met belangstelling gelezen. Het is niet alleen een verhaal over Erik, maar ook over jou en je gezin.
Het boek lezend doet me beseffen, hoe weinig je meemaakt en hoe klein je rol is als hulpverlener, in vergelijk met de levenslange problematiek van een patiënt en zijn gezin.
Schrijnend vond ik het voortdurende gemis aan een bevredigend contact van Erik met zijn medemensen en andersom van jou als moeder met hem.
Het lijkt erop, dat je een kind krijgt en vervolgens moet beseffen, dat je ook weer afscheid moet nemen van een verwachting, die er was.
Het is begrijpelijk, als ouders ten gevolge van een dergelijke machteloosheid de zorg overhevelen aan professionals.
Ondanks alle frustraties hebben jullie alles eruit gehaald wat erin zat en voor zover mogelijk Erik gelukkig gemaakt.
Het is goed, dat dit proces in boekvorm op papier staat; vooral voor die mensen, die met dezelfde problematiek te maken hebben: ouders, familieleden en hulpverleners.
Vriendelijk groet, ook aan Ton.
Dr. Bloemers was en is de psychiater, die, nadat alles rondom onze zoon was vastgelopen, de gelegenheid creëerde om de "zaak" weer "los" te trekken.
Beste Hieke,
Allereerst nogmaals mijn felicitatie en respect voor je boek "Uit Balans". Ik heb het met belangstelling gelezen. Het is niet alleen een verhaal over Erik, maar ook over jou en je gezin.
Het boek lezend doet me beseffen, hoe weinig je meemaakt en hoe klein je rol is als hulpverlener, in vergelijk met de levenslange problematiek van een patiënt en zijn gezin.
Schrijnend vond ik het voortdurende gemis aan een bevredigend contact van Erik met zijn medemensen en andersom van jou als moeder met hem.
Het lijkt erop, dat je een kind krijgt en vervolgens moet beseffen, dat je ook weer afscheid moet nemen van een verwachting, die er was.
Het is begrijpelijk, als ouders ten gevolge van een dergelijke machteloosheid de zorg overhevelen aan professionals.
Ondanks alle frustraties hebben jullie alles eruit gehaald wat erin zat en voor zover mogelijk Erik gelukkig gemaakt.
Het is goed, dat dit proces in boekvorm op papier staat; vooral voor die mensen, die met dezelfde problematiek te maken hebben: ouders, familieleden en hulpverleners.
Vriendelijk groet, ook aan Ton.
Op deze plaats en in
deze omgeving is Erik geboren en opgegroeid
BABY en
PEUTERTIJD.
Na een snelle!!!, goede!!! diagnose, die gesteld werd toen Erik 10 maanden oud was, volgde een dagopname in het Akademisch Ziekenhuis te Groningen.
Daar pasten wij, samen met het begeleidend team gevoelsmatig al een variant van de "son-rise" methode toe (1976).
Na een snelle!!!, goede!!! diagnose, die gesteld werd toen Erik 10 maanden oud was, volgde een dagopname in het Akademisch Ziekenhuis te Groningen.
Daar pasten wij, samen met het begeleidend team gevoelsmatig al een variant van de "son-rise" methode toe (1976).
Akademisch Ziekenhuis
Groningen, 3,5 jaar één op één begeleiding.
Na een HELE LANGE aanloop over bepaald geen geplaveide weg, begonnen onze inspanningen enige vruchten af te werpen, maar...
We hadden niet alleen de problematiek rond de ontwikkeling van ons kind, maar ook de zorg om de continuering van de hulp...... en.., wie zal dat allemaal betalen.
We verbleven niet op de goedkoopste afdeling van dit ziekenhuis.
Na een HELE LANGE aanloop over bepaald geen geplaveide weg, begonnen onze inspanningen enige vruchten af te werpen, maar...
We hadden niet alleen de problematiek rond de ontwikkeling van ons kind, maar ook de zorg om de continuering van de hulp...... en.., wie zal dat allemaal betalen.
We verbleven niet op de goedkoopste afdeling van dit ziekenhuis.
KLEUTERPERIODE en
LAGERE SCHOOLTIJD
Op deze twee
bovenstaande foto's ziet U aan de linkerzijde mijn moeder, die altijd voor ons
klaarstond, deze keer vergezeld van ons drietal. Walter is in 1978
geboren.
Mijn moeder heeft ons heel wat jaren, vooral lange zomervakanties "uit de brand" geholpen, door altijd voor vooral Erik aanwezig te zijn zodat onze andere kinderen ook aan hun trekken konden komen.
Aan de rechterzijde ziet U het kampeerspektakel, wat ook gewoon doorging, een autist erbij of niet. Na één keer wisten we, dat we de tent ALTIJD in een hoek van het kampeerterrein moesten zetten, want Erik had binding met.......niets. Hij was steeds onvindbaar. Vanuit een hoek hadden wij "iets" meer overzicht.
Mijn moeder heeft ons heel wat jaren, vooral lange zomervakanties "uit de brand" geholpen, door altijd voor vooral Erik aanwezig te zijn zodat onze andere kinderen ook aan hun trekken konden komen.
Aan de rechterzijde ziet U het kampeerspektakel, wat ook gewoon doorging, een autist erbij of niet. Na één keer wisten we, dat we de tent ALTIJD in een hoek van het kampeerterrein moesten zetten, want Erik had binding met.......niets. Hij was steeds onvindbaar. Vanuit een hoek hadden wij "iets" meer overzicht.
Erik lag regelmatig in
deze houding op de binnenplaats van zijn kleuterschooltje.
Onze wens en hoop: Erik naar een lagere school, waar dan natuurlijk wel het één en ander aangepast diende te worden.
In Den Haag is een ministerie, dat zich met onderwijs bezig houdt.
Er was en is een LEERPLICHTWET
Daar viel ons kind ook onder. Wij stuurden een brief naar dit ministerie met de vraag of er misschien passend onderwijs voor onze zoon voorhanden zou zijn. Deze werd......nooit beantwoord. Struisvogelpolitiek????
Maar......ons kind had niet alleen de plicht onderwijs te volgen, hij had er ook recht op!!!!
Vadertje Staat kweet zich in ieder geval niet van zijn plicht om ons ook maar enige ondersteuning te bieden,of zelfs onze brief te beantwoorden. In mijn ogen nog steeds een schande van het eerste soort.
Hoe kwamen wij uiteindelijk wel aan een "passende" lagere school.......
Door een "creatieve" oplossing proberen te bedenken. En......, in dit geval speelde het "toeval" ook een rol, zonder geluk vaart niemand wel.
Onze wens en hoop: Erik naar een lagere school, waar dan natuurlijk wel het één en ander aangepast diende te worden.
In Den Haag is een ministerie, dat zich met onderwijs bezig houdt.
Er was en is een LEERPLICHTWET
Daar viel ons kind ook onder. Wij stuurden een brief naar dit ministerie met de vraag of er misschien passend onderwijs voor onze zoon voorhanden zou zijn. Deze werd......nooit beantwoord. Struisvogelpolitiek????
Maar......ons kind had niet alleen de plicht onderwijs te volgen, hij had er ook recht op!!!!
Vadertje Staat kweet zich in ieder geval niet van zijn plicht om ons ook maar enige ondersteuning te bieden,of zelfs onze brief te beantwoorden. In mijn ogen nog steeds een schande van het eerste soort.
Hoe kwamen wij uiteindelijk wel aan een "passende" lagere school.......
Door een "creatieve" oplossing proberen te bedenken. En......, in dit geval speelde het "toeval" ook een rol, zonder geluk vaart niemand wel.
Deze school was wel
bereid het met onze zoon te proberen!!
En toen.........kwam er
weer een lange zoektocht naar een "passend" plekje in het voortgezet
onderwijs.
Maar.....op de leeftijd
tussen 12 en 18 jaar deden we veel meer met Erik dan alleen scholen
zoeken.....
Oeps, je word er toch
wel moe van!
De Nijmeegse Vierdaagse lopen b.v.
Alleen genoot Erik op een andere manier van dit wandelfestijn, dan de andere deelnemers.
Hij liep deze vierdaagse niet voor de eer of de sfeer of een medaille, maar voor de prachtige vergezichten, die hij had op de pijpen van de elektriciteitscentrale van Nijmegen, de veelvuldig rondvliegende helicopters boven het wandelfestijn en......last but not least.....de ronddraaiende scheerkoppen van de scheerapparaten waar de deelnemende heren zich in de avonduren mee schoren in de washokken van het kampeerterrein.
Wij bedachten nog veel meer activiteiten, met in onze beleving een dubbeldoel, onze zoon een stuk recreatie en....ontwikkeling te bezorgen.
De Nijmeegse Vierdaagse lopen b.v.
Alleen genoot Erik op een andere manier van dit wandelfestijn, dan de andere deelnemers.
Hij liep deze vierdaagse niet voor de eer of de sfeer of een medaille, maar voor de prachtige vergezichten, die hij had op de pijpen van de elektriciteitscentrale van Nijmegen, de veelvuldig rondvliegende helicopters boven het wandelfestijn en......last but not least.....de ronddraaiende scheerkoppen van de scheerapparaten waar de deelnemende heren zich in de avonduren mee schoren in de washokken van het kampeerterrein.
Wij bedachten nog veel meer activiteiten, met in onze beleving een dubbeldoel, onze zoon een stuk recreatie en....ontwikkeling te bezorgen.
Zij laten hun broer
niet "vallen".
Daarna volgde nog een
derde "schoolsurvival".
En "toen"... was het
op.
Erik was inmiddels 20 jaar en een vervolg schoolopleiding was niet meer haalbaar.
Dus....werk of dagbesteding. Iets passends voor onze zoon, was, na op het laatst wanhopig zoeken, niet te vinden.
WEG STRUCTUUR
Erik was inmiddels 20 jaar en een vervolg schoolopleiding was niet meer haalbaar.
Dus....werk of dagbesteding. Iets passends voor onze zoon, was, na op het laatst wanhopig zoeken, niet te vinden.
WEG STRUCTUUR
De pijlers werden onder
Erik zijn bestaan weggeslagen.
De gevolgen waren desastreus.....
Van deze periode, die uitmondde in een psychose, die zijn weerga niet kende, zijn geen foto's, maar wel een beschrijving in "Uit Balans" beschikbaar.
Voor foto's was deze, voor ons bizarre, vreselijke tijd van machteloosheid om de balans van Erik weer te herstellen, te ingrijpend.
De gevolgen waren desastreus.....
Van deze periode, die uitmondde in een psychose, die zijn weerga niet kende, zijn geen foto's, maar wel een beschrijving in "Uit Balans" beschikbaar.
Voor foto's was deze, voor ons bizarre, vreselijke tijd van machteloosheid om de balans van Erik weer te herstellen, te ingrijpend.
Uiteindelijk, na een
verschrikkelijke periode, die 4 jaar duurde, kwamen er toch weer betere tijden
en werd er zelfs aan een begeleide woonvorm gedacht.
Erik had en heeft hierin zijn eigen huisje, maar ook deze woonvorm bleek voor hem bijna een brug te ver.
Het wonen is voor hem een hele moeilijke gebeurtenis.
Erik komt steeds "details" tegen (al hierboven beschreven), die hij zelf lang niet altijd op kan lossen, zodat de 24 uurs begeleiding in deze woonvorm de taak had Erik in het spoor te houden.
Dit vergt ervaring en expertise, die helaas te weinig aanwezig bleek.
Daarbij speelde ook een rol, dat wij met elkaar geen enkele ervaring hadden in samen werken op dat gebied.
Uiteindelijk mondde dat uit in een tweede psychose.
Dit werd voor ons weer een lang proces om ons kind in het goede spoor te krijgen.
Ook dat is uiteindelijk weer gelukt en dan dringt zich de vraag op.....Hoe nu verder!!
We besloten onze zoon net als vroeger zelf te begeleiden, want een derde psychose was wel het slechtste scenario wat je kon bedenken.
Tot op heden is dat aan de orde.
Onze twee andere kinderen hebben voorlopig besloten om ons werk te vervolgen als zich daar over enige tijd de noodzaak voor aandient.
Dit moet U wel zien als een noodoplossing, maar iets beters is er nog niet in zicht.
Inmiddels is Erik weer in balans en leeft met plezier ZIJN kwaliteit van leven.
Zoals altijd, een mens van goede wille.
Erik had en heeft hierin zijn eigen huisje, maar ook deze woonvorm bleek voor hem bijna een brug te ver.
Het wonen is voor hem een hele moeilijke gebeurtenis.
Erik komt steeds "details" tegen (al hierboven beschreven), die hij zelf lang niet altijd op kan lossen, zodat de 24 uurs begeleiding in deze woonvorm de taak had Erik in het spoor te houden.
Dit vergt ervaring en expertise, die helaas te weinig aanwezig bleek.
Daarbij speelde ook een rol, dat wij met elkaar geen enkele ervaring hadden in samen werken op dat gebied.
Uiteindelijk mondde dat uit in een tweede psychose.
Dit werd voor ons weer een lang proces om ons kind in het goede spoor te krijgen.
Ook dat is uiteindelijk weer gelukt en dan dringt zich de vraag op.....Hoe nu verder!!
We besloten onze zoon net als vroeger zelf te begeleiden, want een derde psychose was wel het slechtste scenario wat je kon bedenken.
Tot op heden is dat aan de orde.
Onze twee andere kinderen hebben voorlopig besloten om ons werk te vervolgen als zich daar over enige tijd de noodzaak voor aandient.
Dit moet U wel zien als een noodoplossing, maar iets beters is er nog niet in zicht.
Inmiddels is Erik weer in balans en leeft met plezier ZIJN kwaliteit van leven.
Zoals altijd, een mens van goede wille.
Erik zijn leven in zijn
huisje.....knutselen met zijn draaibankje.
Zoals hij dat zelf
noemt:"zijn attracties".
Toen wij UITEINDELIJK
de JUISTE werkplek gevonden hadden voor onze zoon, gaf dit gebeuren tot op heden
2007 weinig problemen.
Veel zaagwerk op
diverse locaties, daar houdt Erik van.
Op werkdagen hebben wij
de structuur en bezigheden van onze zoon inmiddels goed op orde.
Erik heeft geen netwerk.
De weekenden moeten natuurlijk ook naar tevredenheid van iedereen ingevuld worden, want nietsdoen of verveling vraagt zeker bij autisten om problemen.
Meer dan vier uren aaneengesloten in zijn woonhuis, de slaapuren niet meegerekend is in ons geval niet aan te bevelen.
We hebben 2 maatjes, bekostigd uit het pgb, die om de beurt met Erik op stap gaan en activiteiten ondernemen die hij leuk vindt.
De rest van de weekenden vult hij "zelf" in aangemoedigd en aangestuurd door ons.
Hoe de vakanties van Erik ingevuld worden kan u uitgebreid lezen in "Uit Balans".
Erik heeft geen netwerk.
De weekenden moeten natuurlijk ook naar tevredenheid van iedereen ingevuld worden, want nietsdoen of verveling vraagt zeker bij autisten om problemen.
Meer dan vier uren aaneengesloten in zijn woonhuis, de slaapuren niet meegerekend is in ons geval niet aan te bevelen.
We hebben 2 maatjes, bekostigd uit het pgb, die om de beurt met Erik op stap gaan en activiteiten ondernemen die hij leuk vindt.
De rest van de weekenden vult hij "zelf" in aangemoedigd en aangestuurd door ons.
Hoe de vakanties van Erik ingevuld worden kan u uitgebreid lezen in "Uit Balans".
Erik onderhoudt het
landschap rond ons huis met veel plezier.
foto marten van
dijken
Zoals beschreven gaat
Erik regelmatig op stap met zijn maatjes, vaak is het doel, het opzoeken van
stromend water, hij kan hier uren naar kijken.
.JPG)
vistrappen in
drenthe
foto marten van dijken
foto marten van dijken
paradox
U heeft bovenaan mijn
homepage het verhaal kunnen lezen hoe moeilijk ik het vind om het begrip autisme
te omschrijven.
In ons geval leeft ons kind, terwijl hij normaal cognitief begaafd is in een voor ons volkomen vreemde onbegrijpelijke wereld. Hij is niet de enige, er zijn meer van deze mensen in ons land maar ook daarbuiten.
Maar......ik schrijf wel.....ZORG OP MAAT is een MUST...., zoals iedereen, die een beetje in deze wereld is ingeburgerd zal beamen.
Zoals Erik "onze" wereld niet begrijpt, begrijpen wij "zijn" wereld niet, maar.....hij moet wel ZORG OP MAAT.
Hoezo paradoxaal.
Hoe kan je nu zorg op maat leveren aan iemand, als je zijn of haar leefwereld niet begrijpt????
Juist, dat kan niet, in ons geval hadden we geen keus, er was geen enkele opvangmogelijkheid voor zo'n klein kind, waar enige meerwaarde van was te verwachten. Autisme was nog TE onbekend. Dan maar zelf aan de slag.
Onze opvoeding was één groot probeersel, we waren steeds het wiel aan het uitvinden zonder enig benul te hebben of we wel goed bezig waren.
Een voorbeeld was er niet en we moesten toch wat!!!!
Later bleek, dat Erik cognitief in staat was veel op te pikken, met andere woorden, "hij was af te richten", maar snappen doet hij het niet, wij trouwens vaak ook niet maar op de één of andere manier werkt het wel.
Tot op heden hebben wij nog geen gelegenheid met professionele begeleiding gevonden, waar men in staat zal zijn onze zoon verdere toekomstperspectieven te bieden, zodat wij ons werk af kunnen bouwen.
Uiteraard levert dat ook weer het nodige denkwerk op waar ik U in mee zal laten delen verderop in deze homepage onder het kopje GEDACHTEN.
In ons geval leeft ons kind, terwijl hij normaal cognitief begaafd is in een voor ons volkomen vreemde onbegrijpelijke wereld. Hij is niet de enige, er zijn meer van deze mensen in ons land maar ook daarbuiten.
Maar......ik schrijf wel.....ZORG OP MAAT is een MUST...., zoals iedereen, die een beetje in deze wereld is ingeburgerd zal beamen.
Zoals Erik "onze" wereld niet begrijpt, begrijpen wij "zijn" wereld niet, maar.....hij moet wel ZORG OP MAAT.
Hoezo paradoxaal.
Hoe kan je nu zorg op maat leveren aan iemand, als je zijn of haar leefwereld niet begrijpt????
Juist, dat kan niet, in ons geval hadden we geen keus, er was geen enkele opvangmogelijkheid voor zo'n klein kind, waar enige meerwaarde van was te verwachten. Autisme was nog TE onbekend. Dan maar zelf aan de slag.
Onze opvoeding was één groot probeersel, we waren steeds het wiel aan het uitvinden zonder enig benul te hebben of we wel goed bezig waren.
Een voorbeeld was er niet en we moesten toch wat!!!!
Later bleek, dat Erik cognitief in staat was veel op te pikken, met andere woorden, "hij was af te richten", maar snappen doet hij het niet, wij trouwens vaak ook niet maar op de één of andere manier werkt het wel.
Tot op heden hebben wij nog geen gelegenheid met professionele begeleiding gevonden, waar men in staat zal zijn onze zoon verdere toekomstperspectieven te bieden, zodat wij ons werk af kunnen bouwen.
Uiteraard levert dat ook weer het nodige denkwerk op waar ik U in mee zal laten delen verderop in deze homepage onder het kopje GEDACHTEN.
foto, marten van
dijken
Ons kind heeft veel
ruimte nodig om zich niet angstig te voelen.
Hij is altijd alleen, maar niet eenzaam.
Hij wordt begeleid in zijn alleenzijn.
Hij is altijd alleen, maar niet eenzaam.
Hij wordt begeleid in zijn alleenzijn.
foto, marten van
dijken
GEDACHTEN
Uit bovenstaand verhaal
blijkt, dat wij heel lang met ons kind om moesten gaan ( ervaring verzamelen),
om een sleutel te vinden in de omgang met hem,(staat uitgebreid beschreven in
"Uit Balans".)
Ons is dat uiteindelijk gelukt.
Momenteel is ons kind tevreden met zijn leven.
De zware taak om hem zover te brengen is niet voor iedereen weggelegd ( zie recensie dr. Bloemers boven aan de site).
Maar...het is het moeite waard het te proberen,zo mogelijk met behulp van professionele zorgverleners.
En...daar zit nu net het probleem.
De professionele begeleiding.
Er is geen specifieke opleiding voor het zorg verlenen aan mensen met ernstig autistisch gedrag, zeker niet wanneer blijkt, dat deze normaal begaafd zijn.
De ("professionele") hulpverlener zal in de praktijk ervaring moeten opdoen, hetgeen vaak vele jaren duurt.
Nu wordt er te vaak gebruik gemaakt van goedwillende zorgverleners zonder wat voor ervaring dan ook met alle gevolgen van dien.
Theoretische kennis, ervaring, uithoudingsvermogen,geduld en last but not least, belangstelling voor de autistische medemens is een must.
Ook deze mensen zijn er echt wel, die zo'n zware klus willen klaren, maar....dat kost wel wat geld!!
Wat ervoor terugkomt is vele malen meer waard, dan een ongelukkige onbegrepen autist, die verpleegd moet worden in de dure chronische psychiatrie en uiteindelijk verwordt tot een zombie, wat helaas nog veel te vaak voorkomt.
Hiervoor ligt een taak voor de politiek!!!!!!
Ons is dat uiteindelijk gelukt.
Momenteel is ons kind tevreden met zijn leven.
De zware taak om hem zover te brengen is niet voor iedereen weggelegd ( zie recensie dr. Bloemers boven aan de site).
Maar...het is het moeite waard het te proberen,zo mogelijk met behulp van professionele zorgverleners.
En...daar zit nu net het probleem.
De professionele begeleiding.
Er is geen specifieke opleiding voor het zorg verlenen aan mensen met ernstig autistisch gedrag, zeker niet wanneer blijkt, dat deze normaal begaafd zijn.
De ("professionele") hulpverlener zal in de praktijk ervaring moeten opdoen, hetgeen vaak vele jaren duurt.
Nu wordt er te vaak gebruik gemaakt van goedwillende zorgverleners zonder wat voor ervaring dan ook met alle gevolgen van dien.
Theoretische kennis, ervaring, uithoudingsvermogen,geduld en last but not least, belangstelling voor de autistische medemens is een must.
Ook deze mensen zijn er echt wel, die zo'n zware klus willen klaren, maar....dat kost wel wat geld!!
Wat ervoor terugkomt is vele malen meer waard, dan een ongelukkige onbegrepen autist, die verpleegd moet worden in de dure chronische psychiatrie en uiteindelijk verwordt tot een zombie, wat helaas nog veel te vaak voorkomt.
Hiervoor ligt een taak voor de politiek!!!!!!
.JPG)
BV.
NEDERLAND.
OOK ONZE KINDEREN VERDIENEN EEN TOEKOMST!!!!
OOK ONZE KINDEREN VERDIENEN EEN TOEKOMST!!!!
auteur "Uit
Balans",
Hieke van Ginkel- Gemser,
moeder van Erik
Hieke van Ginkel- Gemser,
moeder van Erik
WORDT
VERVOLGD
